声帯萎縮症という病気を患ってしまった経験を元に、表から見えにくい障がいや生きづらさを抱えている方の支援をする活動を行っているのんさんを取材させていただきました。
目次
- 自己紹介
- 病気について
- 発症時の様子
- 現在行っている活動
- 今後の目標
- 見えない障がいや生きづらさを感じている方へのメッセージ
自己紹介
ニックネームはのんと言います。
現在独立に向けて個人で見えない障害や生きづらさを抱えている方の支援をする活動を行っています。
病気について
声帯萎縮症という障がいです。
高校2年生から発症しています。
私は、運動部に所属していたこともあって発声することが多い部活動でした。
ある日胸に違和感を感じ、発声することの恐怖を覚え、そこから発声をしなくなったことがきっかけで、次の日から発声の仕方がわからなくなってしまいました。
その経験から、発声する事への恐怖を覚えました。
発症時の様子
発症した当時は胸が本当にギュッと苦しくなる感覚がありました。
今までの声の出し方というのが、その日を境にイメージできなくなってしまいました。
前日に、「人は何故こんなに綺麗に声出せるんだろうか？」という悪いイメージをしてしまったのも良くなかったのかもしれません。
頭では言葉は分かっているのですが、声にしようとすると震えてしまったり、どもってしまったり、かすれてしまったりというところで他の人たちと同じように発声ができない症状が続きました。
そこから話す事ができるけど、発声は無理だという風に自分の中で割り切れてしまい、ずっと部活動で大きな声を出す発声をお休みさせていただいていました。
新宿のボイスクリニックという喉を専門に診ているところで、声帯萎縮症という診断を下されました。
あと言語聴覚士の方に今後どのように声帯委縮と向き合っていけばいいのか？などのお話やアドバイスをいただくことができました。
現在行っている活動
私自身発声障害というくくりで悩みを抱えていた時期が長かったので、まずは私と同じように発声に悩んでいる方が集まるコミュニティに参加したり、私自身の声帯委縮の知見をお話することで、どういう悩みがあるのかを伝える活動をしてます。
また、この活動の中には、私自身自己肯定感を学んだことをきっかけに症状を持ったまま生きていこうという感じで割り切れたときがあったので、そういった自己肯定感の高め方も皆さんにお届けしたいという想いがあります。
そして、SNSでの発信も行っています。
声帯萎縮症もそうですし、それ以外の見えない障がいについて私自身も調べて当事者の方の実際の声を聞いたりします。
お話を聞く中で、「こういう障がいがあって、こういう生きづらさがあるのですよ」という発信をしています。
今後の目標
悩みを抱えている、その1人と向き合うことが重要だと思っています。
なので、まずは私も声帯萎縮症以外の知見を知る為にも色々な当事者様のお声を聞いたり、実際にその人に会って話を聞いてみるというのを目標にしています。
また、その悩みを抱えている、その人自身の居場所を作ったり、その人自身が自立して人生を切り開いていけるような教育活動をしたいと思っています。
見えない障がいや生きづらさを感じてる方へのメッセージ
まず私と同じように声帯萎縮症の方がいたとしたら、ぜひ私と話して欲しいです。
同じ病でも人それぞれ悩みとか抱いている感情は違うと思うので、共感できる部分やこんな知見もある、こういう考え方もあるというのをお話してみたいなと思いました。
そして、その方が生きづらさを抱えている方だとしたら、「もう大丈夫だよ」というふうに声をかけたいです。
私も1人でずっと悩んでた時期が長かったからこそ、絶対に乗り越えるタイミングやきっかけが必ず来ると思っているので、何があっても絶対大丈夫だよっていう言葉を伝えたいです。
