今回は長谷川梢さんにお話を伺いました。長谷川さんは幼少の頃から喘息の症状に悩まされていましたが、大人になってからの検査で、喘息に加え、気管軟化症（EDAC）という病気の診断をされました。診断に至るまでや、これからの目標についてインタビューをさせていただきました。
目次
-
幼少時代から大学まで
-
先延ばししていた検査
-
診断を受けて
-
今後の目標
自己紹介
初めまして、長谷川梢です。
小学校、中学校と、普通に学校に通っていました。子供の頃から肺が弱く、喘息の症状がありました。ずっとその治療をしていましたね。
ただ、特別なことはなく、他の生徒と同じように過ごしていました。体育の授業は、持久走とか、内容によっては難しかったですけど。
あと気圧の変化に弱くて、天気が悪いと体調を崩しやすく、年に何回もお休みはしていました。
それでも、他の子供とほとんど同じように学校生活を送っていました。
しかし、中学2年生のときにインフルエンザに罹ってしまってから、体調が悪くなってしまいました。
インフルエンザが直接の原因だったのか、どうかは今でも分かりませんが。
体調はよくなかったのですが、高校、大学も普通の学校に進学しました。
特に高校は、電車で通っていたのですが、少し遠くて、通学するだけで大変でした。卒業するのもギリギリという感じでした。
お休みした分を自分で勉強するのは大変でしたね。
先延ばししていた検査
一般的に、大きくなって体力がついてくれば喘息の症状は治ってくる方が多いと思います。私もそうなると思っていました。
しかし、実際は、中学生、高校生になっても、改善されるどころか、むしろ悪化しているように感じました。
詳しい検査をしてもいいかもしれないという話は、子供の頃から出ていました。
ただ、気管支鏡という検査が必要なのですが、この検査は結構辛いことで有名なんです。
苦しいんですよね。カメラを気管や気管支に入れるんです。胃カメラを想像すると分かりやすいと思うのですが、あんな感じでカメラを肺に入れるんです。
あと、病名が分かったところで、その時すでにおこなっていた対処法と変わらないということもあって、子供の間は検査はしなくてもいいのではないかという判断をしていました。
ですので、26歳のときに気管支鏡検査を受けました。
気管軟化症という診断がされました。私の場合は、気管軟化症の典型例とは気管の潰れる場所に少し違いがあるため、厳密にはEDACという病名のようです。
生まれた時、呼吸ができなかったために人工呼吸器を使用していたのですが、挿管していた部分が成長せずに柔らかいままだったことが原因なのではないかと言われています。
子供の頃、喘息の症状が出たときに、治療をしてもなかなか良くならなかったのも、EDACがあったからだと思います。
診断を受けて
EDACは、治療方法が今のところ見つかっていない病気です。
状況によっては手術をして外科的な処置をすることも可能なようですが、リスクもあります。他の病院の先生の意見なども聞いたりした結果、手術はしないことにしました。
現状のままで、仕方ないのではないかということです。
ただ、確定診断が出たことで、呼吸器などを使えるようになりました。
それまでは発作などが起こったら、夜中でも家族に病院に連れて行ってもらって点滴を受けたりするしかなかったのですが、そこは少し改善されましたね。
また、ステロイドの使用量を減らせるようになりました。
喘息の症状はステロイドで抑えることができます。しかし、EDACは気管の構造上の問題ですので、ステロイドは効果がありません。
EDACの診断が出るまでは、症状が治らないとステロイドの量を増やしたりしていたのですが、そういうことがなくなりました。
また、最近は喘息の治療を強化しています。
喘息の治療は進歩していて、毎年のように新しい薬が出ています。
今は薬を自己注射しているのですが、それが私にはあっているような気がしていますね。
SNSの発信
元々はアレルギーに関する食べ物の発信をしていました。自分もアレルギーが沢山あったので、これは食べれるとか、食べれないとか。そういう情報発信ですね。
ただ、呼吸器を使うようになってから、呼吸器を含めた生活スタイルの情報をInstagramで発信しています。
というのも、動ける人で、呼吸器を使っている人が周りにいなかったので、その生活の仕方を自分も知りたかったんです。
でも、呼吸器を使っているのは、やっぱり年配の方が多いんですよね。
だから、自分が知りたかったように、自分の生活スタイルをSNSで発信すれば、必要としてくれる人もいるかもしれないと思っています。
今後に向けて
そのような状況ですので、今は、フルリモートで出来る仕事を探しています。通勤の負担がないと楽なので。
スキルアップのためのオンラインスクール、Resta.の課程も修了しました。
遠い目標というか、夢としては「かわいいおばあちゃん」になりたいです。
そこまで長く生きたい、そして、周りの人に、かわいいと言われるような、人間的にそういう人になりたいという願望です。
そのためには心に余裕が必要だと思っています。
体調も、仕事も、切羽詰まると、他人にあたってしまったり、イライラしてしまいます。
心に余裕を持つための、ひとつの選択肢として就職を考えています。
仕事をすることで経済的にも精神的にも余裕ができると思うんですよね。
心にゆとりのある、かわいいおばあちゃんになりたいですね。
