【musubi 運営メンバー】HAYATO

10歳で重症筋無力症（MG）を発症、大学生のときにバセドウ病、巨赤芽球性貧血を発症、社会人になりスティッフパーソン症候群（SPS）を発症する。動けなくても仕事はしたい、という思いからライターなどオンラインでもできる仕事の能力を日々研鑽中。座右の銘は「義を見てせざるは勇なきなり」。

　小学生のころ、重症筋無力症という病にかかってから運動が制限されることに。正直、辛かった反面、毎日疲れていたので少し肩の荷がおりたような思いもありました。やっと運動づめの生活から開放されると。（笑）小学生なので、自分で選択しているようで、流れでやっていたことがほとんどだったと思います。陸上部で長距離走、加えて週3日の空手の習い事をやっていたのでへとへとでした。病気をきっかけに自由になった部分もあると感じています。

　そうはいっても、身体の動きに制限がある日々は辛かった部分もあります。左の眼球が思うように動かず、常にまぶたが落ちていたので、高校生くらいまでの集合写真は殴られたような目をしています。（笑）

　社会人になって、もろもろ病気の症状が落ち着いて来たのでいざ「ハードワークしてやろう！」と意気こんだのもつかの間、足が動かなくなりスティッフパーソン症候群であることが判明。車椅子の生活になりました。

松川さんとの出会い

　スティッフパーソン症候群は、1oo万に1人の病気だそうです。日本でも症例が少なく、病院探しにも苦労をしました。神経系の病気は症状を伝えるのが難しく、当事者間でないとわからない辛さがあると実感しています。

　ライターをしていたこともあり、「自分のように情報が足りない人に、出会いや知識を提供できる場をつくりたい。」と媒体作成の構想をねっていた頃に、友人から「挑戦している良い知り合いがいる。」とおつなぎ頂いたのがきっかけです。すでに、理想の媒体を作り始めていた松川さんに出会えたことは嬉しかったですし、力になりたいと思いました。